Таков Путь
Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич»
Если это было сражение,
то я проиграла.
Здравствуй, читатель.
Я думаю, что ты, скорее всего, мама. Мама ребенка с инвалидностью. Если нет, то не суть. Главное – что мои мысли будут услышаны.
Я не преследую какой-то особенной цели, кроме как поделиться своими переживаниями, своей болью и навыками выживания в сложившейся ситуации.
Я стараюсь не оценивать чужие жизни, прошу и меня избавить от оценочных суждений.
Я честно, максимально откровенно говорю об основном оплоте моего страдания – тяжелой инвалидности сына. Сказать, что я счастлива, я не могу. Я забыла это ощущение. Возможно, мимолетные счастливые моменты проскакивают периодически, но в основном моя жизнь – это тяжелый круглосуточный труд. Я в плену. Но я научилась в нем жить. Я умею смеяться, дурачиться, наслаждаться моментом, танцевать. Я не сошла с ума и не покончила с собой. Я не совершила ни одного по-настоящему стыдного поступка.
И все же, проходя сквозь страницы этой книги, ты будешь чувствовать тоску и горечь.
Я не могу изменить прошлое. Я безнадежно ищу волшебную палочку. Я бесконечно пытаюсь себе все объяснить.
Если честно, я не надеюсь заработать на этой книге. Ее выход в свет станет для меня подтверждением того, что я не пустое место, что я существую. И что хоть какой-то смысл, но он есть.
И если в моих мыслях найдется здравое зерно, которое хоть кому-то принесет пользу, если я смогу стать поддержкой хоть одному человеку, я буду рада. Мою гордыню и тщеславие это не утешит. Но моя земная часть, адекватная и смиренная, будет удовлетворена.
Итак, в книге, которую ты видишь, я собрала свои мысли и рассуждения на темы, касающиеся принятия диагноза «Детский церебральный паралич» у моего ребенка. Это что-то вроде дневника, но без дат и событий.
Я несколько лет делала заметки в айфоне, что-то периодически постила в социальных сетях. Так и накопилось.
Моему сыну на данный момент 10 лет. Он учится в коррекционной школе. При абсолютно сохранном интеллекте (слово «абсолютно» здесь нужно для меня, чтобы уравновесить чаши весов) мой ребенок, можно сказать, уже прикован к инвалидному креслу. Попытки научения ходьбе и другим самостоятельным двигательным навыкам потерпели крах. Потенциал остался только в руках – он пользуется ложкой, компьютером, смартфоном, играет. Трехкратное ура – мой сын достаточно хорошо и много говорит, он адекватный, любознательный, инициативный, умный ребенок.
