Бывают лоскутные одеяла. Бывают лоскутные сумки. А бывают лоскутные книги. Идея этой книги формировалась во мне долгие годы – и наконец готова вылиться на бумагу. Сначала тема была определена как «Жить хорошо с инвалидностью: как?», и я мыслила ее скорее сборником психологических рекомендаций для инвалидов, нацеленных на улучшение их личной жизни. Однако по мере написания быстро обнаружилось, что для инвалидов, как и для женщин, как и для представителей всех дискриминируемых групп, «личное – это политическое» (Кэрол Ханиш, радикальная феминистка). Невозможно писать для сферических инвалидов в вакууме, не учитывая, в каком обществе они существуют, как работают его институты и т. п. Так что, несмотря на частые примеры из зарубежного опыта, это прежде всего книга для человека, живущего в России, учитывающая местный опыт.
Кто я? Кандидат медицинских наук, психолог центра «Сестры», оказывающего помощь пережившим сексуализированное насилие; основная тема профессионального интереса – психическая травма и то, что происходит с человеком, длительно находящимся в психотравмирующей ситуации. Часто мне приходится встречаться с темой личных границ, с темой дискриминации, которые крайне значимы, когда мы говорим об инвалидности. Не буду скрывать: для меня это тоже личная книга. Как инвалид, я могу иметь свое мнение о ряде вопросов, касающихся инвалидности, точно так же как вы вправе иметь свое и соглашаться или не соглашаться с моими доводами там, где дело касается спорных вопросов. Я делюсь с вами тем, что знаю, и тем, что думаю, а не выставляю себя глашатаем абсолютной истины. Я также допускаю, что могу по каким-то вопросам изменить свое мнение: в конце концов, все мы учимся всю жизнь.
В этой книге, несмотря на ее немалый объем, не нашли отражения все виды инвалидности, потому что она бывает очень разной: как бросающейся в глаза, так и незаметной для окружающих, как серьезно ограничивающей функции организма, так и почти не стесняющей, если научиться с ней жить; охватить весь этот спектр было бы нереально, да и не нужно. Здесь я рассматриваю наиболее общие аспекты, с которыми так или иначе приходится иметь дело всем инвалидам.