Редактор Леночка Трускова
Дизайнер обложки Лена Деревянко
Дизайнер обложки Лёля Ле
Корректор Мария Марущак
Фотограф Елена Каримова
Редактор Алёна Козлова
© Ана Мелия, 2019
© Лена Деревянко, дизайн обложки, 2019
© Лёля Ле, дизайн обложки, 2019
© Елена Каримова, фотографии, 2019
ISBN 978-5-4485-8232-5
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Когда болеет человек, то болеют и все, кому он дорог. Болеют по-другому – не физически, а душевно. Тщательно прячут слезы, через силу натягивают улыбки, утрамбовывают свой страх, ищут правильные слова поддержки. Я не знаю, кому из нас сложнее. Но я знаю точно: без моего любимого мужа, рано повзрослевших деток, без моих родителей не было бы этой книги. Спасибо вам, мои родные!
Я посвящаю эту книгу девочкам, с которыми нас свела общая беда, чьи истории вплелись в сюжет, чьи открытость и мужество так многому меня научили, чья битва продолжается по сей день или была трагично прервана. Всем вам, мои смелые и отважные!
Дорогой читатель!
Я знаю, что все написанное ниже может вызвать в тебе бурю противоречивых эмоций (особенно если тебя тоже так или иначе коснулась тема болезни). Поэтому мне важно подчеркнуть, что эта книга вовсе не инструкция по выживанию, не руководство к действию. Это история (в чем-то личная, в чем-то бережно сохраненная и пересказанная вслед за моими подругами) поиска ресурсов в борьбе с тяжелой болезнью.
То, что мы сегодня наблюдаем в нашей системе здравоохранения – чудовищно. И мне невероятно больно за всех нас. Но я твердо знаю, что мы имеем право на лучшее лечение, на уважение и сострадание, на новейшие препараты и качественную диагностику. Я с огромной тоской вынуждена признать, что все это недоступно большинству российских пациентов. Поэтому единственное, что представляется мне возможным – говорить об этих проблемах вслух. В свете этого непростого разговора я преклоняю голову перед теми врачами и медсестрами, которые, существуя внутри этой системы, находят в себе душевные силы действовать вопреки ее абсурдным и несправедливым законам. Я знаю таких немало, но почему-то на общем фоне они кажутся мне одинокими и смелыми бойцами…
Я надеюсь, что описанные ниже мои скитания не станут стеной, которая отгородит меня от тех, кому посчастливилось встретить прекрасных врачей, пройти все испытания и действительно оставить трудное лечение в прошлом. Потому что эта история в первую очередь о том, как через страх, боль и отчаяние я нашла дорогу к себе. Я делюсь этим искренне и откровенно в большой надежде, что кому-то, потерянному и одинокому, станет немного легче.
